El Instituto de la Neurodiversidad (ION) publicó un fuerte repudio a las declaraciones sobre el autismo del presidente de los Estados Unidos junto su secretario de Salud, su comisionado de la Administración de Alimentos y Medicamentos, el director de los Institutos Nacionales de Salud, y el administrador de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.
El Instituto de la Neurodiversidad (ION) expresa su profunda preocupación ante el reciente anuncio del Gobierno de los Estados Unidos sobre el autismo. Gran parte del lenguaje y del marco conceptual de esta iniciativa refuerzan narrativas obsoletas y dañinas que tratan al autismo como una crisis que debe resolverse, en lugar de reconocerlo como un aspecto natural y valioso de la diversidad humana.
Preocupaciones
1. El autismo no es una epidemia
El anuncio sugiere que la prevalencia del autismo está “disparándose”, pero el aumento en los diagnósticos refleja una mayor conciencia y un mejor acceso a las evaluaciones. Presentar el autismo como una enfermedad perpetúa el miedo y el estigma.
2. Tratamiento en lugar de apoyo
Un enfoque limitado en “soluciones” médicas corre el riesgo de eclipsar la urgente necesidad de ajustes sociales, apoyo educativo, inclusión laboral, acceso equitativo a la salud y respeto a las necesidades de las neurominorías. Esto es lo que realmente mejora la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.
3. Mensajes de riesgo sin matices
Las advertencias sobre el uso de paracetamol en el embarazo, si se exageran o se comunican mal, pueden generar miedo innecesario entre las futuras madres sin aportar claridad. La ciencia libre de sesgosdebe ser la guia, no la política.
4. Exclusión de las voces autistas
Una vez más, se han tomado decisiones sobre nosotros, sin nosotros. Cualquier política sobre autismo debe involucrar a personas autistas y activistas de las neurominorías desde el principio, no como un algo añadido al final.
5. Daño a la salud mental por narrativas basadas en déficits
El reiterado encuadre del autismo como una enfermedad que debe curarse o eliminarse tiene un impacto directo y dañino en la salud mental de las personas autistas. Escuchar, de forma implícita o explícita, que la propia existencia es una tragedia, fomenta el estigma interiorizado, la depresión y las ideas suicidas.
Esto no es abstracto: las personas autistas informan de manera consistente que la exposición a narrativas basadas en déficits empeora su bienestar y su sentido de pertenencia en la sociedad.
6. Diagnósticos erróneos y sustitución diagnóstica
Igualmente preocupante es la confusión entre autismo y condiciones o discapacidades coexistentes no relacionadas. Muchos de los desafíos citados en narrativas de déficit —como ser, no-hablante, mutista o tener discapacidad mental, psicosocial o intelectual— no forman parte de los criterios diagnósticos del autismo. Estas condiciones también afectan a muchas personas no autistas.
Atribuirlos como “problemas del autismo” no solo tergiversa el neurotipo, sino que impide que las personas reciban la atención medica o psicosocial correcta que necesitan. Tenemos ejemplos de experiencias vividas donde problemas de salud física —como un dolor dental no tratado— se atribuyeron erróneamente al “autismo” en lugar de ser investigados adecuadamente. Este tipo de sustitución diagnóstica puede poner en riesgo la vida.
7. Plantear incorrectamente las curas
Cuando las investigaciones o iniciativas clínicas afirman “curar el autismo” pero en realidad se dirigen a condiciones o discapacidades coexistentes, se patologiza erróneamente a todo el neurotipo.
Esto alimenta el estigma, retrasa el acceso a apoyos y ajustes adecuados para quienes tienen necesidades coexistentes reales y además se corre el riesgo de marginar a los más vulnerables dentro de nuestra comunidad.
Citas
Aditi Sowmyanarayan, miembro del Comité Directivo de ION Global y de ION India, y cofundadora de Silent Expressions, un grupo para que personas no hablantes se conecten:
“Como persona autista no hablante y usuaria de CAA, la reciente declaración que vincula la incidencia del autismo con el uso de paracetamol durante el embarazo me resulta muy preocupante, especialmente porque no tiene base científica y, en el proceso, el autismo está siendo presentado como una emergencia de salud pública. La desinformación no sirve de nada, mucho menos para ofrecer apoyos a quienes los necesitan. Ojalá la investigación sobre autismo se centrara en encontrar formas de apoyar a los no hablantes y a quienes tienen comorbilidades médicas, para que también podamos vivir nuestra mejor vida.”
Profesora Charlotte Valeur, fundadora y presidenta de ION:
“Presentar el autismo como algo que debe curarse o temerse no solo es científicamente engañoso, sino socialmente destructivo. Las neurominorías necesitan aceptación, respeto y entornos donde puedan prosperar. Los esfuerzos que posicionan al autismo como una crisis sanitaria ignoran las contribuciones que las personas autistas hacen cada día y ponen en riesgo a la sociedad de hacer retroceder décadas de progreso en inclusión. Los gobiernos deben escuchar las voces autistas antes de hacer declaraciones sobre nuestras vidas.”
Mirando hacia adelante
El Instituto de la Neurodiversidad hace un llamado a los responsables políticos, investigadores y medios a:
- Dejar de presentar al autismo como una crisis de salud pública.
- Priorizar la inclusión, la accesibilidad y la formulación de políticas basadas en la experiencia vivida.
- Garantizar que la inversión en investigación se equilibre con la inversión en apoyos comunitarios, educación y ajustes en el lugar de trabajo.
- Involucrar a individuos de neurominorías en cada etapa del proceso de toma de decisiones.
El autismo no es una enfermedad. Las personas autistas no necesitan ser curadas de su autismo. Lo que necesitamos es que se deje de imponer sobre nuestras vidas una. Necesitamos que nos permitan crear nuestra propia narrative para compartirla con la sociedad.
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